Міністерство охорони здоров’я України
Європейське товариство генетики людини
Європейська організація по рідкісним захворюванням
Європейська референсна мережа

Національний університет охорони здоров’я імені П.Л.Шупика
Національна дитяча спеціалізована лікарня «Охматдит» МОЗ України (НДСЛ «Охматдит» МОЗ України)
Всеукраїнська асоціація спеціалістів з медичної та лабораторної генетики (ВАСМЛГ)

Науково-практична конференція з міжнародною участю

РОЗШИРЕНИЙ НЕОНАТАЛЬНИЙ СКРИНІНГ В УКРАЇНІ:
ВПРОВАДЖЕННЯ ЄВРОПЕЙСЬКОГО ТА СВІТОВОГО ДОСВІДУ

З нагоди Міжнародного дня неонатального скринінгу

28 червня 2022 р., о 09:00
УЧАСТЬ БЕЗОПЛАТНА
Формат: on-line

Всі зареєстровані учасники одержать сертифікат із нарахуванням балів
безперервного професійного розвитку, визначених наказом МОЗ України від 22.02.2019 №446.

Дорогі колеги!
Минуло більше п’ятдесяти років відтоді, як масовий скринінг новонароджених вперше дозволив виявляти і починати пресимптоматичне лікування тяжких спадкових захворювань. Саме завдяки доклінічній діагностиці і ранньому втручанню на сьогоднішній день в світі, наприклад, практично неможливо знайти пацієнта з маніфестною класичною формою фенілкетонурії. Протягом цих п’ятдесяти років розвиток діагностичних і терапевтичних можливостей зробили неонатальний скринінг справді революційною віхою в системі громадського здоров’я, яка дозволила знизити малюкову інвалідізацію і смертність. На відзнаку цього, міжнародна спільнота, щорічно, 28 червня, в день народження «батька» неонатального скринінгу Роберта Гатрі, відзначає Міжнародний день масового неонатального скринінгу.

Саме тому, 28 червня 2022 року, вперше в Україні пройде міжнародна конференція з питань неонатального скринінгу. В цей день Україна стане не лише європейським, а й світовим центром обговорення нових прогресивних ідей та проривів у галузі пресимптоматичної діагностики та лікування рідкісних захворювань.

Особливого значення набуває цей захід тому, що у 2021 році Міністерство охорони здоров’я України спільно з Асоціацією спеціалістів з медичної та лабораторної генетики (ВАСМЛГ) розробили проект та підготували базу для впровадження нової системи розширеного скринінгу новонароджених, який включає виявлення 21 тяжкого рідкісного захворювання. Цей проект підтримало найвище керівництво нашої держави. Національна програма повинна була стартувати 1 червня 2022 року. На жаль, страшна війна, яку росія розпочала проти нашої країни, втрутилася у впровадження цієї системи, але не зупинила його.

Ми дуже вдячні ключовим європейським організаціям – Європейському товариству генетики людини (ESHG) та Європейській організації з рідкісних захворювань (EURORDIS – Rare Diseases Europe), а також провідним вченим і клініцистам з багатьох країн, які люб’язно погодилися підтримати нашу конференцію та поділитися своїми знаннями і досвідом організації та ефективного функціонування неонатального скринінгу.

Незважаючи на те, що реєстрація на конференції такого рівня зазвичай платна, організатори цього року знайшли можливість провести її на безоплатній основі.

Конференція буде проводитись в онлайн режимі.

Мова конференції українська, англійська.

Пряма трансляція

 24,183 Переглядів,  12 Користувачів онлайн

Ваші коментарі та запитання до спікерів
Привітання
Viktor Liashko
Mauricio Genuardi
Michael Wilbur
Yuriy Vdovychenko
Volodymyr Zhovnir
Nataliia Gorovenko
Tetiana Kulesha
Спікери
Володимир Жовнір
Тетяна Іванова
Олег Полозенко
Наталія Ольхович
Наталія Самоненко
Проф. Джанкарло Ла Марка
Проф. Лорен Сервас
Проф. Амелія Морроне
Проф. Віктор Кожич
Проф. Йорн Олівер Сасс
Проф. Мілан Мачек
Др. Карло Діонісі Вічі
Проф. Рубіо Гозальбо
Проф. Наталія Зелінська
Проф. Дженіфер Пак

Інформативно

Актуальна інформація від провідних фахівців України і світу щодо ранньої діагностики та лікування нейронального цероїдного ліпофусцинозу ІІ типу.

БЕзоплатно

Участь у заході безоплатна та не потребує ніяких додаткових програм чи встановлень. Все що необхідно для участі - зареєструватися для перегляду конференції.

Інтерактивно

Під час онлайн конференції, Ви зможете поставити питання, які цікавлять саме Вас, нашим спікерам у чаті та отримати відповіді в кінці сесії.

Актуально

Інформація, яку Ви отримаєте, завдяки нашій онлайн конференції буде актуальною для Вас, для раннього виявлення паціентів з НЦЛ2 та своєчасного призначення лікування, яке рятує життя паціентів.

Технічний організатор

ТОВ "Ворлдсервіс Груп"
м. Київ, вул. Євгена Коновальця, 32-А, оф 1-А.
Тел (044) 520-27-27
E-mail: [email protected]